我國於2000年制定公布罕見疾病防治及藥物法，至今已施行超過20年。為了回顧立法成果並展望未來發展，本論壇將從產官學及病友團體之角度出發，探討現況、未來的挑戰及可能的因應策略。
今年由衛福部石崇良次長以<罕見疾病及藥物法22年來之成果及罕藥可近性>開場主講。接續由臺大蕭斐元所長、張琳巧教授分別就罕藥在查驗登記及健保給付的現況及展望進行經驗分享;罕見疾病基金會創辦人陳莉茵董事分享病友對罕病的觀點和期待，希望讓罕病的防治及相關法規能更加貼近病友的需求，也特別邀請到Ms.Josie Godfrey 進行國際經驗的分享。本次因應疫情，同步開放實體與線上參與共有92人與會，滿意度達97.6%。